Реабилитация ребенка с ментальными нарушениями стоит так же, как средняя выплата по ипотеке. Родители рады бы платить и больше, но мест нет ни в государственных, ни в частных центрах развития.
Центр поведенческой терапии «Тактика» появился в Екатеринбурге в 2017 г. Основала его Ирина Воропаева — олигофренопедагог, специалист в области прикладного анализа поведения.
Сейчас в «Тактике» обучается 50 детей, центр является поставщиком социальных услуг. Это значит, что часть занятий каждого ребенка оплачивает государство. К сожалению, помочь всем желающим центр не может, количество мест ограничено. На данный момент в очереди находится 30 человек, за последний год освободилось только два места.
Вписаться в общеобразовательные стандарты
На каждые 30 нормотипичных детей приходится один с ментальными особенностями. Такие дети иначе воспринимают окружающий мир. Им труднее учиться и общаться, труднее понимать происходящее и привыкать к новым правилам. Их нельзя подвести к общему знаменателю, их объединяет только то, что им нужна квалифицированная помощь.
— К нам приходят с самыми разными проблемами. Может прийти ребенок, который ничего не говорит, не понимает ни одной инструкции, ничего не умеет делать самостоятельно, и мы начинаем с ним работу. Может прийти ребенок, который выучил английский полностью, знает про космос столько, сколько я не узнаю за всю свою жизнь, и с ним тоже есть над чем работать. Мы помогаем, если «страдает» социальная сфера, когнитивные навыки, поведенческие, речевые, то есть ребенку тяжело адаптироваться в детском саду, в школе, тяжело вообще получать какие-либо знания.
Если в семье есть старшие дети и вы видите, что в два года ребенок развивается не так, как сверстники, можно сразу идти к нам. Например, ребенок не отзывается на имя и не различает к двум годам, где мама, где папа. Это уже повод для обращения. К нам приходят родители с разными запросами: не умеет общаться, неуправляем, не может надеть ботинки, сидеть за столом, не идет на контакт и так далее.
Количество таких детей растет с невероятной, космической скоростью. По статистике в каждой группе в детском саду, в каждом классе в школе есть дети с особенностями, и не по одному.
А еще сейчас много условной нормы. То есть дети ходят в обычную школу, садик, но явно имеют какие-то поведенческие или когнитивные нарушения. Просто дети недообследованы, потому что им это не сильно мешает в жизни.
К вам приходят дети с диагнозами от психиатра или невролога?
— Указать на проблему может невролог, психиатр или педиатр. На самом деле диагноз для нас вторичен, потому что мы не медики, мы педагоги. Но, если говорить о диагнозах, то к нам приходят с ментальной недостаточностью, задержкой психоречевого развития, расстройством аутистического спектра, также с некоторыми генетическими заболеваниями. Так сложилось, что к нам изначально пошли дети с РАС (расстройство аутистического спектра). Мне всегда была интересна эта тема. Сейчас, благодаря сарафанному радио, все знают, что наш центр «настроен» на этих детей.
Нужно отметить: помимо того, что растет количество детей с ментальными нарушениями, усложняется сам дефект, увеличивается набор симптомов. Сейчас чистый аутизм вообще крайне редок. К нему присоединяются гиперактивность, сильная сенсорная или интеллектуальная недостаточность.
Дошло до того, что врачи не знают, какой диагноз ставить. Родители идут к одному психиатру, получают диагноз «расстройство аутистического спектра». Идут ко второму специалисту — получают диагноз «сенсомоторная алалия№. Идут к третьему — он говорит, что здесь уже пахнет умственной отсталостью.
Как вы помогаете детям?
— У нас центр поведенческой терапии — это АВА или эй-би-эй терапия, которая направлена на коррекцию поведения, на социализацию, развитие навыков общения. Также у нас есть сенсомоторная коррекция, нейропсихолог, логопед. Есть специалист, который учит ребенка играть, взаимодействовать в группе.
Исходя из проблем, которые видим у ребенка, мы рекомендуем тот или иной курс. Перед тем как предложить коррекцию, проводим обследование, составляем программу. У каждого ребенка есть куратор, который следит, как он успевает у всех специалистов, как реализовывается программа.
Мы смотрим, какой вопрос сейчас для ребенка наиболее актуален, какая проблема имеет первостепенную важность. Исходя из этого составляем курс занятий. На АВА-терапии его будут учить необходимым навыкам и исправлять поведение. Если есть речевые нарушения, отправим его к логопеду. При дефиците внимания обычно рекомендуем нейропсихологическую коррекцию.
В сочетании «социальный бизнес» слова не дружат
В Екатеринбурге около десятка частных центров для развития детей с ментальными особенностями. Только половина из них дает возможность своим клиентам компенсировать часть обучения за счет государства. Реабилитация таких детей в месяц сопоставима со среднестатистическим ипотечным платежом. Далеко не все родители могут себе это позволить. Но, тем не менее, во всех центрах есть очереди. Чтобы мест хватило, центров должно быть в три раза больше.
Как к вам попасть? Просто прийти записаться, рассказать о проблеме?
— Спрос очень сильно превышает предложение. Сейчас дети не могут попасть к нам в центр. Ставим их в очередь, но она практически не двигается. Мне звонят родители, спрашивают, почему их не приглашают на занятия, почему прошел год, а им не звонят. У меня в очереди 30 человек. Чтобы их взять, я должна проститься с теми 30-ю, которые сейчас ходят. Другого способа просто нет пока. Сейчас у нас 50 детей, и это пока наш максимум.
У нас есть платные услуги и бесплатные — по ИППСУ. Это индивидуальная программа предоставления социальных услуг, которую получает ребенок в управлении социальной политики. Если мы говорим про эти услуги, то объективно их вообще не дождаться. Пока мы берем только на платное обучение.
То есть часть вашей работы с детьми оплачивается государством? Это выгодно для вас?
— Это невыгодно, потому что тариф, например, на индивидуальное социально-педагогическое консультирование составляет 69 руб. 13 коп. В то время как рыночная цена этой услуги больше в 20 раз — около 1100 руб. за занятие. Это печально. Я не могу весь свой центр перевести на работу по ИППСУ. Бывает, что мне звонят и спрашивают, почему у вас на платное обучение есть места, а по ИППСУ нет. Но ведь мне тоже надо на что-то жить. Если я не буду оказывать платные услуги, все станет совсем печально.
Тарифы на социальные услуги — это наша проблема без решения на сегодняшний день. Когда тарифы станут рыночными, тогда все центры захотят быть поставщиками социальных услуг, тогда у большего количества детей появится возможность учиться в этих центрах, а у центров — возможность брать больше детей, и это будет экономически оправданно.
Если это невыгодно, почему вы работаете по такой схеме?
— «Тактика» — это социальный бизнес. Но в словосочетании «социальный бизнес» слова между собой не совсем дружат. Социальный означает, что мы должны помогать людям и делать все, что от нас зависит, чтобы в социальной сфере становилось где-то лучше. В бизнесе другая цель. Объективно она сводится к тому, чтобы заработать денег. Но невозможно помочь всем и при этом еще денег заработать. В этой сфере каждый бизнесмен для себя решает, сколько в его деле будет бизнеса, сколько — социального.
Если я решаю эту дилемму в пользу социального, то у меня будет мало бизнеса и мало денег. Если в пользу бизнеса, то устанавливаю большой тариф и очень много детей и родителей отсекаю по материальному признаку, потому что они просто не смогут платить такие деньги за занятия.
Сейчас «Тактика» — это на 80% социальный проект и на 20% — бизнес. Когда ты помогаешь людям, то задирать ценник и работать только ради получения прибыли невозможно. Для меня это и неинтересно. Стоит отметить, что из 10 существующих центров развития для детей с подобными проблемами только пять работает по ИППСУ, то есть является поставщиком социальных бесплатных услуг.
Были попытки изменить ситуацию с тарифами?
— Видимость создается, но объективно ничего не происходит. Никто ничего не меняет. Идет перекладывание проблемы с одного ведомства на другое. Министерство говорит, что это энергетическая комиссия решает, дальше следы где-то обрываются. Созывали круглые столы, семинары, другие сборища были. Что-то принимали, но ничего абсолютно не изменилось. Тарифы какие были, такие и остались. Более того, с сентября 2019 г. министерство внесло поправки в стандарты. Если раньше я могла педагогическое консультирование оказывать по мере необходимости, в зависимости от потребности ребенка, то теперь могу только два раза в год.
Разве коррекционные детские сады и школы не должны делать то же, что делаете вы?
— Коррекционные школы и садики — это интересная тема, потому что они созданы специально для того, чтобы к ним ходили такие дети. Но детей с РАС туда часто не берут. Они «с поведением», они неудобные: у них гиперактивность, они скачут, прыгают, кусаются и кричат. От поведенческих детей стараются избавиться, даже если интеллект сохранен. Предпочитают брать детей с умственной отсталостью. Такой не все инструкции выполняет, не все делает, отстает по программе, зато будет сидеть тихо-мирно и не приносить много беспокойства.
В школах и садиках у нас действует принцип инклюзии, то есть, по идее, дети с особенностями имеют право учиться в обычных школах. Но инклюзия у нас только на бумаге, фактически у нас ее нет. Я в данный момент в нее не верю. В коррекционных школах не дают самого нужного — профессии. Раньше, в СССР это было. Сейчас нет.
Терапия на годы, с правильными людьми
Несмотря на проблемы с государственными тарифами, «Тактике» на сегодняшний день удалось преодолеть множество проблем, связанных с кадрами, инфляций и пандемией. Ирина говорит, что иногда ей просто везет, а почему — не знает.
Где вы берете специалистов, которые не отказываются от работы с «неудобными» детьми?
— Готовые специалисты в нашу сферу не приходят. На таких преподавателей учатся изначально в педагогическом университете, если мы говорим про СМК-шников (специалист по сенсомоторной коррекции), то на отделении физкультуры. Психологи, дефектологи, коррекционные педагоги, логопеды должны проучиться на соответствующем факультете, а потом прийти ко мне, и я буду обучать.
Если мои педагоги не будут хорошо подготовлены и не будут хорошо работать, владеть действенными методиками, то ко мне не пойдут клиенты. Короткая, прямая, понятная цепочка. Если ко мне пришел ребенок, то я должна вести его и как-то выгребать. И это не три недели в год и не три месяца, как государственных центрах реабилитации, а терапия на годы, до тех пор, пока есть запрос.
Сейчас я учу двух своих педагогов на аналитиков поведения. Обучение каждого стоит 250 тыс. руб. Еще два специалиста выучились на денверскую модель раннего вмешательства, они прошли вводный курс стоимостью 27 тыс. руб. В феврале у нас три специалиста едут в Москву, обучение каждого стоит 30 тыс. руб. В моменте у нас нет кадрового голода. Мы выучили двоих физкультурников и четверых терапистов (коррекционный педагог по системе АВА).
Как выживаете в пандемию и справляетесь с инфляцией?
— Когда началась пандемия, мы встали на два месяца. Это были апрель и май, потом началось лето, когда у нас в принципе идет естественная убыль. Ушли в минус. Но в сентябре-2020 начался наш сезон, и мы начали расти. Я не знаю, что случилось, но вот именно в этом году произошел самый большой провал. Летом-2021 не было локдауна, но мы два месяца были «в нуле», а в августе — уже в хорошем минусе. С сентября стали выправляться. Из-за инфляции практически все центры уже подняли цены, мы пока нет.
Что помогает в бизнесе?
— Люди. Мне повезло, ко мне притягиваются правильные люди. Именно те, с которыми хочется идти дальше. Мне повезло и с арендодателем, который на 20% снизил стоимость аренды на три месяца. Это позволило в пандемию выходить в небольшой, некритичный минус.
Нужны предприниматели, способные изменить систему
В реабилитации и обучении детей с ментальными особенностями в Екатеринбурге не хватает одного звена — профессиональной подготовки. «Тактике» некому передать своих повзрослевших воспитанников, чтобы освободить места для малышей. Ирина обещает поддержку тем, кто найдет себя в этом бизнесе: обучит сотрудников, проконсультирует, приведет клиентов.
Вы планируете расширяться, чтобы больше детей получило возможность учиться?
— Моих временных затрат на все направления не хватит. Нам нужны центры, которые помогут пристроить наших повзрослевших детей. Им нужна работа, им нужно учиться жить без мамы и папы. То есть нужно следующее звено. Я бы могла курировать это направление, помочь с обучением сотрудников, но моих финансовых ресурсов и временных затрат на весь процесс их организации не хватит.
Можно открыть тренировочную квартиру. Там все организовано, как в обычной квартире, а не как в учебном центре. Здесь детей учат готовить еду, заправлять кровать, ухаживать за собой, прибираться, то есть бытовым навыкам. Также нужны мастерские. Любого можно научить делать рутинную работу. Даже люди с очень глубоким уровнем отсталости, которые за собой не могут смотреть, могут, например, клеить конверты, раскладывать ватные палочки по баночкам, набивать мягкие игрушки или строчить матрасы. Так они будут при деле, под контролем, а не в психиатрической больнице и не на улице, где могут совершить что-то страшное.
Что нужно, чтобы помочь этим детям?
— Никаких особых технических средств не требуется. Требуется изначально другой подход: вести нужно не ребенка, а семью. Не надо думать, что ребенок находится в вакууме. Наблюдать нужно всех, кто с ним контактирует. Когда в семью приходит сложный ребенок, которого нужно учить или лечить постоянно, он требует много внимания, кому-то из родителей приходится бросить работу, чаще маме. По опыту нашего центра 50% таких семей распадается.
Беда в том, что мама, которая сидит с особым ребенком, тратит все время и силы на него. У нее нет профессии, специальности, ограниченный круг общения, еще и муж уходит. Это ситуация, в которой несчастны все. Выход из нее — ранняя диагностика. Уже в полгода у ребенка можно найти признаки того же аутизма и уже в этот момент начать что-то с этим делать. Не говоря о более серьезных заболеваниях.
Такой подход подразумевает, что помощь в семьях с особенным ребенком должна оказываться всем: взрослым — психологическая, ребенку — методическая. На ранних этапах есть методики, которые профилактируют и дают хороший, научно доказанный результат. Есть эффективная денверская модель раннего вмешательства: специалисты работают только с детьми до 48 или до 60 месяцев. Если вовремя «поймать» и начать развивать в ребенке социальное взаимодействие, то очень многое можно скомпенсировать.
Даже РАС?
— Ребенок с расстройством аутистического спектра будет с особенностями всегда. Вопрос в том, насколько они будут выражены, будут ли мешать окружающим. Если у вашего ребенка особенность в том, что он стрижет ногти только по четвергам, а носки складывает под диван только параллельно, то с этим можно жить. Если он ходит и облизывает все вокруг, это будет мешать всем, тем более, когда ему будет 25 лет. Поэтому надо работать над поведением и таким образом уходить от проблем.
Вы видите отдачу в работе?
— Это очень большой кусок всей нашей мотивации. Бывает, ко мне приходит терапист со слезами на глазах и говорит: у меня сегодня ребенок три просьбы выразил на занятии. Это так поднимает настроение, что она весь день летает как на крыльях. У нас девочка занималась год, у нее не было понимания инструкции и понимания речи вообще. Когда она показала картинки, терапист ходила с лицом, как будто ей сейчас машину подарили.
Этот восторг сложно понять другим людям. Наши достижения — это не Нобелевская премия и даже не то, что ребенок пошел в обычную школу. Достижение — когда безнадежный ребенок начинает понимать какие-то инструкции. Нас это реально вдохновляет.
Какие вы можете дать прогнозы по ситуации в общем?
— За последние десять лет не открылось ни одного государственного предприятия для реабилитации детей с ментальными нарушениями. Я не верю, что в следующие 10 лет они откроются. Их должно быть 30, чтобы все выровнялось. Сейчас говорят о том, что, может быть, когда-нибудь откроется одно. Если сдвинется вопрос с тарифами, то будет поток частных предпринимателей. Есть возможность на этот бизнес выбить грант. У НКО есть много разных предложений. Активный человек реально может этим воспользоваться. Это возможно. Субсидий хватит для того, чтобы стартануть. Только где они, эти активные люди?
Подготовила Татьяна Юстус / специально для DK.RU
Читайте также на DK.RU: 10 лет помощи онкопациентам, или как общественной организации выжить в рыночных условиях