В Свердловской области «урезают» государственную помощь детям-инвалидам. Чиновники говорят: произошла подмена понятий. Бизнес встал на защиту детей. Ситуация напряженная, а есть ли выход?
Когда говорят о реабилитации, чаще всего люди думают, что речь идет о государственной помощи инвалидам. Это не совсем так, по крайней мере, в контексте последних десяти лет. За это время реабилитационные мероприятия взял на себя и бизнес. В Екатеринбурге работают десятки частных центров для социализации и реабилитации детей с особенностями развития, где не только социализируют детей, но также обучают специалистов для работы с ними и оказывают поддержку родителям.
Самое главное здесь то, что обращаться в частные реабилитационные центры пока еще можно не только за свой счет, но и за государственный, что делает эти услуги доступными для большинства. В среднем реабилитация ребенка-инвалида в частном центре обходится в 20 тыс. руб. в месяц, с государственной поддержкой — в два раза меньше.
И пусть эта помощь не покрывает на 100% все необходимые мероприятия, но она дается ребенку на всем пути взросления. Таким образом, выбрав один центр поближе к дому, родители могут водить туда ребенка столько раз, сколько нужно, получая ежемесячно часть услуг бесплатно. В итоге в выигрыше все — и частные центры, которые получают трафик и компенсацию от государства, и родители, которые, помимо самой возможности вылечить ребенка, могут выбирать центр по своему вкусу.
Но существование системы в Свердловской области оказалось под вопросом: всему виной новый образовательный стандарт, который разработала Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций Свердловской области. С его принятием поставщики не смогут оказывать бесплатные услуги в том объеме, как раньше, а многие родители вообще потеряют возможность реабилитировать своих детей.
DK.RU поговорил с участниками этой истории, задал вопросы чиновникам, учредителям частных реабилитационных центров, родителям. И вот что нам удалось выяснить.
Откуда взялся рынок социальных услуг? Государственных центров для реабилитации инвалидов не хватает?
В 2013 г. появляется ФЗ-442, который говорит, что в эту систему должны войти специализированные негосударственные организации: НКО и бизнес. Наряду с госучреждениями коммерческие организации должны предоставлять услуги по реабилитации и социализации детей на равных условиях за определенные тарифы. Согласно этому закону в каждом регионе создается реестр поставщиков, оказывающих помощь человеку бесплатно или с небольшой доплатой. А государство берет на себя оплату работы этих поставщиков.
Как и где получить эту помощь, куда нужно обратиться? Как это работает?
— Родитель, у которого в семье растет ребенок с нарушением (не обязательно инвалид), может получить в социальной службе по месту прописки индивидуальную программу предоставления социальных услуг — ИППСУ. После этого родители выбирают центр, куда будут водить ребенка на реабилитацию и коррекционные занятия. Социальная служба вписывает выбранного ими поставщика в ИППСУ, дальше государство начинает переводить деньги поставщику, а ребенок у него получает помощь.
Здесь должна работать нормальная рыночная экономика. Сейчас появились центры, которые специализируются на детях, например, с аутизмом, или ментальными нарушениями, или ДЦП. Если у вас такой ребенок, вы выбираете соответствующего поставщика. Если вы видите, что вашему ребенку здесь реально помогают, то вы продолжаете ходить сюда, в противном случае идете в другой центр, более эффективный, то есть меняете поставщика.
Эти организации, конкурируя за клиентов, будут повышать качество своих услуг и возвращать стране полезного члена общества. Вот какая изначально задумка. Дальше в этом законе предусмотрено, что каждый регион устраивает свой порядок обслуживания этих людей. И вот тут у нас по кочкам…
Что происходит сейчас, почему помощь по ИППСУ оказалась под вопросом?
Возможно, у министерства цель — урезать нам финансирование, и тогда деньги останутся в государственных организациях. Возможно, госцентры думают, что эта поправка спровоцирует приток наших клиентов к ним. Потому что у нас все будет только за деньги, а у них все красиво по ступеням бесплатно. Но я в такой исход не верю. Сама подача стандарта рассчитана на тех, кто не внутри этого бизнеса, на простых людей, родителей. Посыл хороший: чиновники хотят сделать формализованную, систематическую помощь для детей от 4 до 9 лет, где пошагово все прописано. Но про финансы молчат вообще. На мой взгляд, связь между занятием и ценой умалчивается умышленно.
Почему вы считаете, что государственные центры не справятся с реабилитацией детей с расстройством аутистического спектра после принятия нового стандарта?
— Во-первых, таких центров мало; во-вторых, родители о них часто не знают; в-третьих, они находятся для многих семей далеко географически: не каждый сможет возить ребенка с аутизмом или умственной отсталостью в общественном транспорте; в-четвертых, их реабилитационная помощь рассчитана на три недели в год, а детям нужны занятия на постоянной основе; в-пятых, специалисты в этих центрах вообще не понимают, что делать с ребенком с РАС. Я постоянно слышу от родителей: «Лучше я буду ходить к вам за деньги, но туда бесплатно я не пойду».
Какие последствия вы ожидаете в случае принятия данного стандарта для себя и своих подопечных?
— Я не проиграю, если примут эти правила. Возможно, 3-4 месяца у нас будет недобор детей. В конечном счете, когда количество занятий, оплачиваемых государством по ИППСУ, сократится, пострадает семья: кто-то не сможет вообще платить за услуги, кто-то будет вынужден урезать семейные траты ради здоровья ребенка.
По самым скромным подсчетам, на реабилитацию ребенка-инвалида требуется 35 тыс. руб. в месяц. При этом в таких семьях только один родитель может работать, а пособие по уходу плюс пенсия на ребенка — всего 29 тыс. руб. в месяц.
Так что это вообще не про детей история, это, скорее, перераспределение бюджета в чьих-то интересах. ИППСУ останется номинально, чтобы нельзя было сказать, что его убрали. Фактически же объем помощи будет мизерный — 3-4 тыс. руб. на одного ребенка в месяц, но если в ИППСУ пропишут, что услуга может оказываться в течение курса реабилитации, то это будет только два раза в год.
Для чего разрабатывается новый стандарт? Кому и чем он должен помочь?
Трехуровневый стандарт, который разработан для этих ребятишек, — это определенная четкая программа для того или иного случая. Но его могут получать однозначно ребятишки и их семьи, у которых есть ИППСУ. Трехуровневый стандарт не отменяет того, что происходит сейчас. Он просто дает больше конкретики, помогает им в работе.
Для поставщиков новый стандарт будет руководством к действию. Допустим, к ним обратилась семья с такой-то проблематикой, они открывают и смотрят, как быть в этой ситуации. И там, в этом трехуровневом стандарте, есть буквально весь алгоритм. Первое — если у ребенка нет инвалидности и родители желают ее оформить, необходимо обратиться туда-то, провести такие-то мероприятия. После этого нужно получить индивидуальную программу. Для этого нужно обратиться туда-то, провести такие-то мероприятия.
Каждому такому родителю должен назначаться реабилитационный менеджер — он будет их сопровождать, потому что родители плохо ориентируются во всем этом.
Мы-то бьемся, чтобы семьям с детьми, которым еще не исполнилось 17 лет, услуги оказывались бесплатно! Поставщики услуг разные, коммерческие и некоммерческие. Понятно, что они заинтересованы в прибыли, они живут и работают на это.
То есть людям они предоставляют услуги бесплатно, а когда подтверждают качественно предоставленные услуги, то им идет компенсация. Наличие трехуровневого стандарта не ухудшает работу, а наоборот, помогает поставщикам в организации деятельности.
Новый стандарт не сократит количество часов, положенных на бесплатную реабилитацию нуждающимся детям?
Светлана Глазкова:
— Никоим образом новый стандарт не отменит и не сократит занятия по ИППСУ. Единственное, там немножечко регламентировано в таком ключе, что невозможно в 24-часовой день предоставлять услугу на протяжении 48 часов. Вот это учитывается, да. Чтобы поставщики делали не просто метафорическую фиксацию: один час позанимались, а написали, что 18 часов. Родители ведь подписывают любой акт, лишь бы хоть что-то с ребенком сделали, какую-то реабилитацию провели. Вот мы это однозначно пытаемся исключить. Трехуровневый стандарт также нужен для того, чтобы проверить качество оказания услуг.
Вы слышали про новый стандарт для детей с РАС? Как вы относитесь к данной инициативе? Куда вы пойдете, если ваш поставщик услуг откажется заниматься с вашим ребенком по ИППСУ?
Отвечают родители
Татьяна Сергеева, Ревда:
— Я с детками была почти во всех центрах, везде хорошо и есть свои плюсы, но меня больше устраивает обслуживание на дому, так как я проживаю в небольшом городе и ездить в Екатеринбург очень накладно, а если нет своего транспорта, то еще сложнее. А так хочется, чтоб услуги по ИППСУ не урезали, а добавляли, и тарифы надо поднимать, чтоб поставщики могли спокойно работать. Очень хочется, чтоб в неделю было 20 часов, а в месяц 80 часов, можно и больше, так как у многих очень тяжёлые, лежачие дети, им нужны не только педагоги, но и медики, няни.
Ирина Каткова, Екатеринбург:
— Не знаю, куда мы пойдем. В реабилитационные центры, такие как «Лювена», «Талисман», огромные очереди, просто нескончаемые. Чтобы туда попасть на курс реабилитации, а нашим детям нужны постоянные занятия, нужно долго ждать. Мы посещали эти центры и часто слышали, что с нашими детьми, с РАС, они не работают, то есть специалисты не знают, как с ними работать. Специалистов по АВА (поведенческая коррекция) у них нет. Для чего тратить время на неэффективные занятия? Обстановка с очередями в центры типа «Тактика» в Екатеринбурге тоже плачевная. Родители, которые только столкнулись с диагнозом своего ребенка, в полном отчаянии. Нужно увеличивать и открывать такие центры, ведь количество детей с РАС только растет.
Наталья Ильмухина, Екатеринбург:
— В «Тактику» ходят два моих ребенка: Данил и Кирилл, близнецы. Инициатива, на мой взгляд, очень печальная, надеюсь, что её не примут. Государство должно расширять список центров, работающих по ИППСУ, а не уменьшать. Мы пробовали реабилитироваться в «Талисмане» (ранняя помощь на Грибоедова). Впечатления, скорее, негативные. Там работать с нашими детьми отказываются. Впустую потраченное время и нервы. Мне выговаривали за недостаточное воспитание, а детям не было тогда и трех лет, и они с особенностями развития.
Если возможности заниматься по ИППСУ не будет, мы все равно останемся в «Тактике». По деньгам выходить будет чуть более 40 тыс. руб. в месяц. Я с «Талисманом» полностью закрыла тему и, честно говоря, не думаю, что в других государственных центрах дела лучше. Тем более что там только трехнедельные реабилитации. Смысл в них?
Александра Дорошенко, Екатеринбург:
— Я мама ребенка с аутизмом. Мы ходим в «Тактику» со дня основания. Именно в «Тактике» сформировано учебное поведение. Раньше было только полевое. Именно в «Тактике» он научился различать картинки. Именно в «Тактике» с помощью специалистов ведётся работа по формированию бытовых навыков. Именно в Тактике появилась сложная имитация. Именно в «Тактике» он начал говорить. Здесь работа идёт годами, отслеживается результат. Специалисты — профессионалы. Все методы с доказанной эффективностью: и АВА, и СМК, и нейропсихолог, и логопед и так далее. Этот центр обязательно должен быть включен в список-поставщиков услуг по ИППСУ. Без ИППСУ нормальная работа невозможна — это неподъемная сумма.
Планируется ли повышать тарифы для поставщиков социальных услуг до рыночного уровня? Куда можно обратиться семьям за реабилитацией детей с ментальными нарушениями? Для чего разрабатывается новый стандарт для реабилитации таких детей?
Ирина Чернышева, заместитель министра социальной политики Свердловской области:
— Внесение изменений в предельные тарифы на социальные услуги, утвержденные постановлением РЭК 19 ноября 2015 года, №162-ПК в ближайшее время не планируется.
Среди поставщиков социальных услуг семьям, воспитывающим детей с ментальной инвалидностью, есть четыре реабилитационных центра, подведомственных министерству, и 74 государственных автономных учреждения социального обслуживания в Свердловской области, которые находятся в городе Екатеринбурге.
Всю необходимую информацию родители могут найти в Реестре поставщиков социальных услуг Свердловской области на сайте Минсоцполитики. Реализована техническая возможность поиска поставщика в зависимости от нескольких факторов, в том числе от типа услуг и географического расположения.
Стандарт разработан в целях координации системы оказания социальной помощи детям с РАС. Проводимая работа позволит внедрить новый формат стандартов социальных услуг, который будет включать в себя укрупненную программу решения типовой жизненной ситуации, набор социальных услуг и стандарты процедур.
Тарифы, по которым государство оплачивает бизнесу услуги по социализации и реабилитации детей с особенностями развития
Что говорит по поводу дальнейшей работы с поставщиками услуг Андрей Злоказов, министр социальной политики Свердловской области, он ведет диалог с бизнесом, как он поясняет ситуацию?
Ирина Воропаева:
— Да, министр готов к диалогу, но тарифы менять у нас не планируется, разрабатывать стандарты для негосударственных поставщиков не планируется, поддерживать бизнес также не планируется. Об этом в министерстве даже не соглашаются начинать деалог, не то, чтобы вести. У нас состоялась встреча с министром в начале июня, где он объяснил, что государство даёт тот объем помощи, который может дать. Он не бесконечен. Можно предоставить бесплатно курсовую реабилитацию два раза в год. А если этого недостаточно, то родители сами принимают решение идти в платные центры за деньги. Также министр сказал, что когда дети на постоянной основе получают социальные услуги, это неправильно, так как происходит подмена понятий — это уже не соцуслцги, а клуб или школа. И тогда компенсация за это со стороны минсоцполитики не предполагается.
Такая позиция местных властей устраивает не всех участников рынка, что они собираются предпринять?
Александрина Хаитова:
— Мы считаем, что с помощью нового стандарта в нашем регионе искусственно создается конструкция, которая в себе удерживает те деньги, которые государство выделяет на людей. И таким образом нарушается ФЗ-442. Эта система создана не только для детей, она и для пожилых, и для взрослых людей, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Мы делаем акцент на детях, детям она очень сильно может помочь. Если есть инвалидность, реабилитироваться, а если они еще не инвалиды, не допустить их инвалидность и нетрудоспособность.
Мы работу ведем. На сегодняшний день региональному министру соцполитики пришлось признать, что должна быть проведена оценка социального воздействия того приказа, который сейчас согласовывает внутри себя министерство соцполитики Свердловской области, и который сократит количество социальных услуг — это юридическая процедура. В таких инициативах, как изменение социальной сферы, она должна применяться. То есть, если вы что-то меняете и настраиваете, вы должны четко представлять, к чему это приведет.
Мы через законодательное собрание Свердловской области, местных депутатов, вышли на необходимость провести общественные обсуждения с привлечением негосударственных поставщиков, но тут есть такое слабое место, учитывая то, что эта Ассоциация откуда-то взялась, проталкивает эту «полезную» инициативу, которую мы видим в отражении нормативных актов министерства социальной политики. Мы понимаем, что дело очень серьезное: кто-то упорно толкает инициативу, сам не занимаясь этим, не разбираясь в этих вопросах. Мы не готовы с этим мириться, будем сопротивляться. На чаше весов детские судьбы, дети, которым наше вмешательство поможет никогда не стать инвалидами.
Источники фото: фонд «Я особенный», Ассоциация социально ориентированных НКО Свердловской области
Читайте также на DK.RU: Есть колоссальный спрос, но мест нет. Ирина Воропаева о работе с поведенческими детьми.