«Начитались своих интернетов, туда и идите». Как и зачем задавать вопросы врачу

Наталья Хилько, руководитель проектов фонда «Не напрасно» — о том, почему врачу и пациенту важно выстраивать коммуникацию на партнерских началах, а пациенту важно задавать доктору все интересующие его вопросы:

— По большему счету, коммуникация с любым врачом строится одинаково, вне зависимости от того, какая у него специальность. На 1 января 2022 года в России жило почти 4 млн человек с установленным онкологическим диагнозом — каждый 37-й человек, почти 3% населения. Заболеваемость довольно высокая, это связано в том числе с тем, что стала гораздо лучше диагностика: мы гораздо больше знаем, и поэтому сейчас выявляем гораздо больше людей с онкозаболеваниями, чем даже 20 лет назад. На всю страну у нас чуть больше 8,5 тысяч онкологов — на одного врача приходится 450 пациентов, и очень важно, чтобы коммуникация с врачом была эффективной. Чтобы и система отвечала потребностям пациента, они получали необходимое лечение, а врачи при этом не «сгорали».

Какие диагнозы превалируют в этих 4 миллионах? 81,7% людей живут с онкологическими заболеваниями: 

• Рак молочной железы (18,3%)
• Кожи (кроме меланомы) (11,2%)
• Тела матки (7,1%)
• Предстательной железы (7,0%)
• Ободочной кишки (6,0%)
• Лимфатической и кроветворной ткани (5,7%)
• Почки (4,9%)
• Шейки матки (4,7%)
• Щитовидной железы (4,7%)
• Прямой кишки (4,5%)
• Трахеи, бронхов, легкого (3,5%)
• Желудка (3,4%)

Чем раньше выявили рак, тем больше шансов на полное излечение, тем меньше будет объем операций, если нужно их делать, и тем быстрее будет восстановление после нее. Поэтому затягивать со скринингом не стоит. В среднем все программы начинаются примерно в 50 лет, но если у вас в семье были случаи онкологических заболеваний у родственников в возрасте до 45-50 лет, нужно начинать скрининг раньше. А если дедушка умер от рака легких в 80 лет, из которых 60 лет курил — это не является опасным моментом. И по раку шейки матки есть определенные условия, когда девушкам нужно начинать следить за ней с 25 лет. 

Доказательная медицина

Сейчас про нее слышно из каждого второго утюга. Два основных момента: доказательная медицина основана на фактах. То есть все лечение, все назначения основаны на научных исследованиях, у которых есть свой номер и ссылка, их можно прочитать. Либо клиническая практика, которая также описана в статьях. А дальше начинается самое интересное: подход доказательной медицины сам по себе не только про доказательную медицину. Он про то, как ее можно применить. Потому что самое эффективное лечение, лучший подход, самые счастливые доктор и пациент есть тогда, когда вместе сошлись несколько факторов. Доктор подобрал наиболее подходящее лечение под образ жизни и предпочтения пациента. Пациент в таком случае больше доверяет доктору и более привержен лечению, не бросает химиотерапию, потому что от нее умирают. Чтобы все это принесло максимальную пользу пациенту и обществу, нужно чтобы между врачом и пациентом были достаточно доверительные и качественные отношения, чтобы пациент следовал рекомендациям.

Важный постулат — выбор всегда за пациентом. Пациент может принять решение, что он ничего не хочет знать и решать, приходить к врачу и говорить: «Лечите меня». Врач принимает все решения самостоятельно, и это право пациента. 

Пациент может знать что-то выборочно, но не хотеть, чтобы ему рассказывали про гистологию, тип опухоли – «все это слишком сложно и не очень интересно». Есть пациенты, которые читают все инструкции ко всем препаратам, заодно клинические исследования и на всякий случай спросят мнение у парочки врачей. 

Читайте также на DK.RU >>> Заразен, смертелен, лечение хуже самой болезни. Мифы о раке и их разбор от онколога Котова

Пациент может хотят знать все что угодно, но при этом прийти к врачу и сказать: «Я вам доверяю, принимайте все решения самостоятельно». Может сказать: «Давайте подумаем вместе, потому я ездить на химиотерапию по три часа в одну сторону я не буду». И может принять решение самостоятельно, например, не лечиться. Оно такое же важное, как и любое другое решение, потому что это право человека распоряжаться своим телом и диагнозом, тем, что дальше будет происходить. И самое важное, что человек в любой момент может передумать, как было со Стивом Джобсом, который пробовал лечиться всякими разными способами. В тот момент, когда он решил сделать операцию, к сожалению, было уже поздно. Но тем не менее, такой выбор есть. Поэтому если вдруг врач скажет: «Вы же сказали, что не будете лечиться, поэтому все, поезд ушел» — нет, на самом деле поезд никогда не ушел, пока есть варианты лечения, которые соответствуют текущей стадии заболевания.

Любое заболевание идет по циклу: подозрение на заболевание — подтверждение диагноза — прогноз — подготовка к лечению — побочные эффекты — образ жизни — клинические исследования — ремиссия. 

Подозрение на заболевание. Мы идем к доктору, что важно в самом начале? Раз подозрение есть, значит, скорее всего, есть какие-то симптомы, которые беспокоят пациента. В идеале все это нужно записать, запомнить, сфотографировать. Наверно, сейчас это очень удобный навык для пациента. На первой встрече нужны документы и вся информация, которая накоплена у пациента на текущий момент. Лучше взять лишнее обследование с собой, чем не взять.

Первые пять вопросов: что нужно сделать, чтобы получить точный диагноз

Подтверждение диагноза. Когда уже есть диагноз, можно больше говорить про варианты лечения. Если мы говорим про опухоль, становится понятно, насколько она агрессивна, какие есть варианты лечения. Если это первые стадии, можно обойтись химиотерапией, если продвинутые — возможно, понадобится операция. Есть протоколы, в которых сначала делают химиотерапию, чтобы уменьшить опухоль, а потом — операцию. Потом — снова химиотерапию. 

Всем известные факторы риска — курение и алкоголь. Чем больше человек курит, тем больше у него рисков — не только по раку легких, но и по многим другим. 

Генетика: в разных видах рака от 5 до 20% случаев болезни обусловлены наследственностью. Все остальное — приобретенные «поломки» и мутации. Генетическое тестирование — довольно специфическая история. Сейчас популярно делать генетический паспорт, где смотрят, какое у вас происхождение, и каковы основные мутации. Но как только мы идем в тему онкологии, появляются дополнительные панели, которые могут сказать, есть ли у вас генетические предрасположенности или нет. А во-вторых, смогут ответить на вопрос о том, какое лечение вам может быть показано. В зависимости от определенных мутаций могут применяться или не применяться таргетные препараты. 

Главное — не нужно идти и сдавать тестирование самостоятельно. Вы можете заплатить 80 тыс. руб. за какую-либо панель, а потом выяснится, что нужна другая. 

И да, рак не передается по наследству. Передаются риски, которые могут случиться, а могут и нет. 

Прогноз. Любимый вопрос пациентов: «Доктор, сколько мне осталось жить?». Скорее всего, на этот вопрос вам никто не ответит, потому что доктора оперируют клиническими исследованиями, где может быть написано, что в среднем такие пациенты живут четыре года. Но в этой группе будут люди, которые прожили четыре месяца и те, кто живет 25 лет. Конечно, такие расхождения есть не всегда, врачи могут говорить в целом, но всегда важно понимать, что есть личная история лечения, наблюдения, приложенных усилий, и тогда прогноз изменится. У моего отца был рак желудка: прогноз был 7-9 месяцев, а он прожил два года.

Подготовка к лечению. Разных вариантов лечения очень много, и это хорошая новость для 2022 года. Люди научились лечить разные виды рака, которые еще 15-20 лет назад были не очень приятными. Сейчас их уже можно выводить в хронические заболевания, а какие-то — в полностью излечимые. Перед тем как начать лечение, всегда происходит консилиум, и важно помнить, что пациент на всех этих этапах такой же участник происходящего, как и врач. Если пациент хочет принимать в этом участие. Он может говорить, что ему подходит, а что нет, и консилиум должен подобрать тот вариант лечения и его схемы, который будет лучшим для этого пациента. Оно необязательно будет самым эффективным в научном смысле, но для этого пациента это будет лучший выбор.

Довольно много таких вопросов возникает, например, когда есть беременность. Пациентка может принять решение, что она хочет сохранить беременность в ущерб своему лечению. И доктор должен подобрать тот вариант лечения, который поможет ей достичь этой цели. Также может быть много вопросов, связанных с репродуктивными функциями: люди хотят иметь детей после того как они пролечились от онкологического заболевания. Женщина может заморозить яйцеклетки до начала активной химиотерапии, чтобы потом у нее была возможность использовать их.

Практически все виды рака лечатся по одинаковым шагам. Сначала есть консилиум, на котором принимается решение, в какую терапию мы идем. Если она работает хорошо, мы делаем вот это. Если не работает, переходим к следующему виду лечения. Поэтому в какой-то момент у многих людей возникает вопрос: что дальше? Можно бесконечно задавать вопросы врачу, какое лечение лучше всего на данный момент. Пациент в принципе может всегда разговаривать с врачом о шагах.

Добавлю, что иногда вы можете прийти к врачу, и он скажет: «Что вообще происходит? Вы начитались своих интернетов, туда и идите». На самом деле, опыт говорит, что если пациент подготовленный, у врача в голове происходит магия, и он думает: «Боже, какой умный человек. Давайте поговорим об этом». И тут же появляется какая-то дополнительная информация, отношения становятся более доверительными, когда врач может помогать пациенту, давать больше информации о том, что происходит, что лучше сделать, какие есть варианты. Сейчас врачам в государственных клиниках часто запрещено говорить о том, что есть платные услуги, потому что многое должно предоставляться бесплатно. При этом могут быть ситуации, в которых можно получить обследование бесплатно через два месяца, а можно через неделю сделать платно в соседнем центре. И я бы предпочла знать о том, что есть платная возможность это сделать. Врач не всегда об этом расскажет, поэтому важно задавать ему вопросы про диагностику, возможности, про то, какие еще есть варианты. Есть вероятность, что сам врач этого не скажет. 

Есть дополнительные вопросы, которые не зависят от способа лечения. Определенная специфика есть и у радиотерапии, и у хирургического лечения, и у химиотерапии, и у таргетной терапии. И у всего этого есть куча сопутствующих вопросов, которые могут быть не связаны с основным лечением. 

Смогу ли я работать во время или после лечения? Тоже популярный вопрос. До того момента, как человек начнет чувствовать себя откровенно плохо, он хочет сохранять свою активность. И врач должен помочь ему варианты делать это как можно больше. 

Второе мнение. Эта практика воспринимается хорошо не всеми врачами. Ему кажется: «Я вам уже все рассказал. Зачем вы идете куда-то еще?». На самом деле, второе мнение — это всегда про повышение качества информации, которую вы получите. У врачей разный контекст, разный опыт, и в сумме, собрав несколько мнений, можно найти решение, которое будет идеально подходить человеку. 

Побочные эффекты. Когда-нибудь читали инструкцию к парацетомолу? Ибупрофену? Все, что лечит, имеет побочные эффекты. Конечно, в случае с химиотерапией они гораздо более явные — она довольно токсична. Тем не менее, различные побочные эффекты можно нивелировать разными способами. Есть современные препараты, которые очень успешно борются с тошнотой. Препараты, которые помогают нормализовать питание и ЖКТ.

Паллиативная помощь. Паллиатив много где воспринимается как последняя точка, последние недели жизни. На самом деле это не так. Паллиативная помощь — это то, что происходит с человеком, которого нельзя вылечить. Там есть стандарты, которые заточены под то, чтобы улучшать качество жизни человека, например, снимать болевые синдромы. В Петербурге есть хоспис с программой «социальные каникулы»: лежачих больных забирают из дома на несколько недель и таким образом дают возможность семье передохнуть, а пациенту — пообщаться с другими людьми.

Витамины и другие лекарства. Все мы очень любим заниматься самолечением. Важно помнить, что лекарства имеют взаимодействие друг с другом, витамины в том числе. Врач может подсказать, как развести витамины и лечение, чтобы они не взаимодействовали друг с другом и чтобы эффективность основного препарата не снижалась, чтобы не случилась передозировка витамином. 

Физические упражнения. Все еще сильна школа, которая говорит: заболел — полежи, не надо себя напрягать, не надо шевелиться, будет только хуже. На самом деле, ситуация ровно наоборот. После некоторых сложных операций пациента должны поднять в течение суток, и если этого не происходит, у человека увеличивается риск развития пневмонии. Она может не дать начать вовремя следующий курс химиотерапии. А для пожилого человека с сопутствующими заболеваниями после операции послеоперационная пневмония может быть опасной вплоть до летального исхода.

Психология — очень важный момент. Серьезный диагноз — это всегда тяжело, даже если так не кажется. В том числе это стресс для близких людей, и им точно также нужна психологическая поддержка специалиста. Если в какой-то момент вы понимаете, что «не вывозите» — это совершенно нормально. Сейчас появляется все больше различных центров штатных психологов — рекомендую. Но надеюсь, что не пригодится.

Альтернативная медицина

Мое мнение на этот счет как не врача: все, что не вредит, может быть использовано. Если человек считает, что медитация в 5 утра помогает ему стать здоровее — ради бога. Пока это никак не взаимодействует с лечением человека. Если он решил, что не хочет делать химиотерапию, а вместо этого будет лечиться медитациями — имеет право. Но если хочет делать и то, и другое — важно соблюдать баланс. Есть клевая трава — зверобой. У него куча взаимодействий с лекарственными средствами, в том числе с оральными контрацептивами, у которых он понижает эффективность, и в какой-то момент может быть «сюрприз».

Нет такого понятия как «натуральное» и «химическое». Все натуральное — это тоже химические формулы. Они друг с другом взаимодействуют и иногда очень сильно. 

Мне очень нравится подход Анны Сонькиной-Дорман: она разработала программу, в которой как врач учит других врачей взаимодействовать с пациентами, общаться с ними не с патерналистской позиции, как у нас много где принято, а с позиции партнерской. Конечно, в среде серьезной медицины отношение к нетрадиционной медицине очень разное. Пациенты не виноваты, что у них сложилась такая информация, в которой они считают информацию, полученную от кого-то из своих друзей, более важной и правдивой, чем то, что им говорит врач — который обычно не хочет с ними разговаривать. Очень важно искать подход, при котором мы следуем интересам пациента и пытаемся дать ему достаточно информации, чтобы он мог сделать тот выбор, который нужен ему. Это может быть выбор совмещать медитацию и химиотерапию, а может быть выбор чего-то одного. 

Материал подготовлен по мотивам выступления Натальи Хилько в Ельцин Центре.