Минздрав Свердловской области запустил новую программу по льготным лекарствам для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Областной бюджет выделит на эти цели 167 млн руб.
Мировая статистика свидетельствует, что редкими заболеваниями страдают до 2% населения. В российском перечне орфанных заболеваний, которые сокращают людям жизнь или приводят к летальному исходу, 80 позиций. 24 из них зафиксированы на территории Свердловской области. В 2011 г. впервые для троих детей, жителей Свердловской области, страдающих тяжелым заболеванием мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера) за счет областного бюджета закупали препарат Идурсульфаза на сумму 68,68 млн руб.
Теперь проблему будут решать системно – областной Минздрав утвердил персонифицированные данные о потребности в лекарственных препаратах для конкретных граждан, занесенных в специальный реестр, и общий перечень медикаментов. Речь идет о дорогостоящих лекарствах, которые производятся за рубежом. По данным аптечного дома «Радуга», выигравшего тендер на логистические услуги, большая часть препаратов уже закуплена через аукционы, благодаря которым Минздраву удалось сэкономить часть средств.
Пока лечение орфанных больных взяли не себя только два региона - Свердловская область и ХМАО.