Деньги, нужные как воздух. Как средства «Екатерининской ассамблеи» помогли детям дышать

— Вот в эту самую минуту, когда мы здесь дышим,
есть люди, которые — задыхаются.
(К. Бальмонт)

С 2011 г. в Екатеринбурге проводится одно из самых значимых благотворительных событий в России — «Екатерининская ассамблея». Средства, собранные в ходе аукциона, идут на нужды выбранного на конкурсной основе благотворительного проекта. В этом году «Екатерининская ассамблея» пройдет уже в 10-й раз. В честь юбилейного мероприятия DK.RU вместе с учредителем проекта — Свердловским областным Союзом промышленников и предпринимателей (СОСПП) — решили вспомнить, как собранные ранее деньги изменили судьбы людей.

2018 год. Благополучателем «Екатерининской ассамблеи» становится проект «Русфонд. ИВЛ», который появился в 2017 году в ответ на многочисленные просьбы родителей об обеспечении своих детей переносными аппаратами ИВЛ. Проблема обеспечения детей респираторным оборудованием стоит в нашем регионе очень остро. Так, на начало 2018 года очередь из ребят, ожидающих аппарат искусственной вентиляции легких, составляла более 70 человек, не считая вновь появляющихся случаев.

— Невозможно смотреть без слёз на детей, которым необходима помощь. Представьте, что эти дети постоянно должны находиться в больничной палате. А переносные аппараты дают им шанс находиться рядом с родными и близкими дома, обучаться и ходить в детский сад. Они могут жить в семье и быть под наблюдением врачей выездной паллиативной службы. Вообще, проблема обеспечения детей аппаратами ИВЛ, как и многие проблемы здравоохранения, стоит очень остро. Таких детей много и они нуждаются в помощи, а их родители в поддержке. Переносных аппаратов катастрофически не хватает. Именно поэтому благополучателем «Екатерининской ассамблеи-2018»  был выбран «Русфонд». Это один из крупнейших благотворительных фондов России, созданный в 1996 году», — рассказывает один из членов попечительского совета Ассамблеи, директор компании «Альтернатива» Ольга Зайченко.

Аппараты ИВЛ необходимы, к примеру, детям со СМА (болезнь, когда ребёнок находится в стабильном состоянии, но медленно теряет все навыки — ходить, сидеть, переворачиваться). При этом заболевании сильно страдает дыхательная мускулатура, ребёнок не может сделать полноценный вдох и выдох. С помощью регулярной вентиляции лёгких можно избежать тяжелых последствий — искривления грудной клетки и смещения внутренних органов.

Проблема в том, что стоимость одного аппарата ИВЛ с комплектующими и расходными материалами составляет от 500 тыс. руб. до 1,5 млн руб. Далеко не каждая семья может позволить себе такие траты. Из-за этого дети оказываются «выдернутыми» из семьи, из социума и вынуждены «жить» в больничных палатах.  

Благодаря средствам, собранным в ходе «Екатерининской ассамблеи», — а это 31,7 млн руб. — помощь получили 40 детей. Средства пошли на покупку респираторного оборудования для мальчишек и девчонок не только со СМА, но и с миодистрофией Дюшенна, бронхолегочной дисплазией, нарушениями дыхания. Часть средств была направлена на создание благотворительного пункта проката респираторного оборудования, базирующегося в «ОДКБ №1». Там можно оперативно получить нужный прибор во временное пользование.

— При названных выше диагнозах ребенок не может вывести мокроту из легких, что грозит тяжелыми пневмониями и бронхитами. Поэтому по рекомендации врачей мы приобретаем специальный прибор — откашливатель. Многие дети нуждаются в дотации кислорода, для этого врачи рекомендуют приобрести кислородный концентратор. Все комплекты оборудования приобретаются строго по рекомендации и согласованию с врачами паллиативной службы Областной больницы, наблюдающими детей. Важный момент — все оборудование ставится на баланс больницы, поэтому в случаях, когда ребенок больше не нуждается в аппарате, врачи могут передать его другому ребенку. Таким образом, на сегодняшний день полными комплектами оборудования для дыхания обеспечены 40 детей и ещё на троих получены новые заявки от врачей, — говорит Наталья Ковпак, руководитель бюро Русфонда в Свердловской области.

Благодаря приобретенному оборудованию качество жизни детей значительно улучшилось. Они вернулись из стен реанимации в дом, к своим родным. И эта возможность — важная составляющая морального и физического здоровья ребенка.

Екатерининская ассамблея — это уникальный проект для России по многим параметрам: по объему сборов, по регулярности проведения, четкости организации, сплоченности вокруг решения конкретной проблемы. Мы рады, что можем вместе делать важное дело: улучшать ситуацию в здравоохранении и социальной сфере, — резюмировала Наталья Ковпак.

Ольга Зайченко в свою очередь подчеркнула: проведению «Екатерининской ассамблеи» в этом году не должен помешать никакой коронавирус.

Делать добрые дела очень важно. А сейчас особенно! — сказала она.