«Сбор закрыт!» Еще один СМАйлик из Екатеринбурга получит укол самым дорогим лекарством

СМАйликами называют детей с заболеванием спинально-мышечная атрофия (СМА). При этом заболевании происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозгу. Ребенок постепенно утрачивает способность владеть своим телом: не может двигать ногами, руками, перестает поднимать голову, держать тело вертикально. Если СМА не лечить, ребенок постепенно утрачивает способность глотать и дышать и умирает.

Об окончании сбора для Саши Лабутина сообщили сотрудники «Фонда  Ройзмана» на своей инстаграм-странице.

Друзья, в это очень сложно поверить, но вы все же постарайтесь. Мы закрыли сбор на Сашу Лабутина! — такой пост появился на странице фонда днем 10 июня.

 

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Фонд Ройзмана (@roizmanfond)

Диагноз Саша Лабутина — спинально-мышечная атрофия первой степени. Это самый стремительный тип СМА: нейроны погибают каждый день, каждую минуту, их нельзя восстановить обратно.

Несколько лет назад в США изобрели препарат «Золгенсма», один укол которого может «починить» ген, поломка которого и вызывает заболевание. Стоимость инъекции — $2,3 млн (свыше 150 млн руб. в пересчете по курсу).

Именно такую сумму собирали для Саши Лабутина. В апреле куратором сбора стал Фонд Ройзмана, сообщал DK.RU. На сегодняшнее утро было собрано около 90 млн руб. Недостающие деньги внес «Фонд святой Екатерины» по распоряжению главы Русской медной компании Игоря Алтушкина.

Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину (еще один екатеринбургский ребенок с СМА-1 — прим. ред.) Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн руб. через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города, — прокомментировал закрытие сбора  Евгений Ройзман*.

В ближайшее время лекартство будет оплачено и препарат отправят в Россию. Возможно, инъекцию будут делать в Екатеринбурге — впервые в истории. До сих пор лечение «Золгенсма» проводили либо в США, либо в Москве.

Ранее DK.RU рассказывал, как закрывали сбор на аналогичный препарат для двух свердловских девочек — Ани Новожиловой и Лизы Краюхиной. Основную сумму и в том, и другом случае выделил Владимир Лисин — собственник НЛМК. На Урале в Группу НЛМК входят заводы ВИЗ-Сталь и ВИЗ в Екатеринбурге, предприятия сортового проката в Ревде, Березовском и Нижних Сергах. Аня проходила лечение в США, Лиза — в московском Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. В Москве же получил спасительный укол еще один СМАйлик из Екатеринбурга — Миша Бахтин. Для каждого из таких детей был организован добровольный сбор средств: препарат «Золгенсма», который производит компания Novartis Gene Therapies, не зарегистрирован вРоссии, государство денег на него не выделяет. 

Каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет — раньше цена была $2,5 млн, потом $2,3 млн, сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей, — рассказал Евгений Ройзман*.

После инъекции дети имеют все шансы на здоровую жизнь. Например, Аня Новожилова, которая получила укол в марте 2020 г. в возрасте полугода, сегодня может самостоятельно сидеть.

 

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Мама СМАйлика Анюты 👶 (@sveta_novozhilova)

Лиза Краюхина, которой сделали укол «Золгенсма» в 1 год и 7 месяцев, сегодня делает первые шаги.

 

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Лизонька Краюхина 23.09.2018 (@lizasmaylik)