«Это не про детей история, это перераспределение бюджета в чьих-то интересах»

Когда говорят о реабилитации, чаще всего люди думают, что речь идет о государственной помощи инвалидам. Это не совсем так, по крайней мере, в контексте последних десяти лет. За это время реабилитационные мероприятия взял на себя и бизнес. В Екатеринбурге работают десятки частных центров для социализации и реабилитации детей с особенностями развития, где не только социализируют детей, но также обучают специалистов для работы с ними и оказывают поддержку родителям.

Самое главное здесь то, что обращаться в частные реабилитационные центры пока еще можно не только за свой счет, но и за государственный, что делает эти услуги доступными для большинства. В среднем реабилитация ребенка-инвалида в частном центре обходится в 20 тыс. руб. в месяц, с государственной поддержкой — в два раза меньше.

И пусть эта помощь не покрывает на 100% все необходимые мероприятия, но она дается ребенку на всем пути взросления. Таким образом, выбрав один центр поближе к дому, родители могут водить туда ребенка столько раз, сколько нужно, получая ежемесячно часть услуг бесплатно. В итоге в выигрыше все — и частные центры, которые получают трафик и компенсацию от государства, и родители, которые, помимо самой возможности вылечить ребенка, могут выбирать центр по своему вкусу.

Но существование системы в Свердловской области оказалось под вопросом: всему виной новый образовательный стандарт, который разработала Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций Свердловской области. С его принятием поставщики не смогут оказывать бесплатные услуги в том объеме, как раньше, а многие родители вообще потеряют возможность реабилитировать своих детей.

DK.RU поговорил с участниками этой истории, задал вопросы чиновникам, учредителям частных реабилитационных центров, родителям. И вот что нам удалось выяснить.

Откуда взялся рынок социальных услуг? Государственных центров для реабилитации инвалидов не хватает?

Александрина Хаитова

президент фонда «Я особенный»

Всегда были дети с особенностями здоровья, в последние годы их количество стало быстро расти. Причины этого — экологию, генетические заболевания — мы сейчас оставляем за кадром, нас интересует тот факт, что таких детей становится все больше. Государственных центров явно не хватает. В Свердловской области работает точно не больше семи государственных центров, а детей-инвалидов в регионе около 20 тыс. (по данным 2021 г.). Но есть еще дети, у которых инвалидности пока нет, но ее можно предотвратить, их примерно в три раза больше. Таким образом, около 40-50 тыс. семей нуждаются в помощи, обращаются за ней и ищут ее. Семь государственных центров просто не в состоянии охватить всех этих детей. 

В 2013 г. появляется ФЗ-442, который говорит, что в эту систему должны войти специализированные негосударственные организации: НКО и бизнес. Наряду с госучреждениями коммерческие организации должны предоставлять услуги по реабилитации и социализации детей на равных условиях за определенные тарифы. Согласно этому закону в каждом регионе создается реестр поставщиков, оказывающих помощь человеку бесплатно или с небольшой доплатой. А государство берет на себя оплату работы этих поставщиков.

Как и где получить эту помощь, куда нужно обратиться? Как это работает?

— Родитель, у которого в семье растет ребенок с нарушением (не обязательно инвалид), может получить в социальной службе по месту прописки индивидуальную программу предоставления социальных услуг — ИППСУ. После этого родители выбирают центр, куда будут водить ребенка на реабилитацию и коррекционные занятия. Социальная служба вписывает выбранного ими поставщика в ИППСУ, дальше государство начинает переводить деньги поставщику, а ребенок у него получает помощь.

Здесь должна работать нормальная рыночная экономика. Сейчас появились центры, которые специализируются на детях, например, с аутизмом, или ментальными нарушениями, или ДЦП. Если у вас такой ребенок, вы выбираете соответствующего поставщика. Если вы видите, что вашему ребенку здесь реально помогают, то вы продолжаете ходить сюда, в противном случае идете в другой центр, более эффективный, то есть меняете поставщика.

Эти организации, конкурируя за клиентов, будут повышать качество своих услуг и возвращать стране полезного члена общества. Вот какая изначально задумка. Дальше в этом законе предусмотрено, что каждый регион устраивает свой порядок обслуживания этих людей. И вот тут у нас по кочкам…

Что происходит сейчас, почему помощь по ИППСУ оказалась под вопросом?

Ирина Воропаева

основатель реабилитационного центра для детей с ментальными нарушениями «Тактика»

Есть некая общественная организация — Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций Свердловской области, которая разработала «Трехуровневый стандарт оказания социальных услуг детям 4-9 лет, имеющим ментальные нарушения». В этом стандарте минимальная длительность оказания услуги увеличена: если сейчас государство платит определенную сумму за одно занятие, то потом столько же будут стоить два занятия. Кому это выгодно, кому не выгодно, понять может только тот, кто погружен в систему. Но я как поставщик могу сказать, что, если эти стандарты примут, я не смогу оказывать услуги по ИППСУ. Полагаю, для того все и сделано, чтобы убрать нас, частных поставщиков услуг. 

Возможно, у министерства цель — урезать нам финансирование, и тогда деньги останутся в государственных организациях. Возможно, госцентры думают, что эта поправка спровоцирует приток наших клиентов к ним. Потому что у нас все будет только за деньги, а у них все красиво по ступеням бесплатно. Но я в такой исход не верю. Сама подача стандарта рассчитана на тех, кто не внутри этого бизнеса, на простых людей, родителей. Посыл хороший: чиновники хотят сделать формализованную, систематическую помощь для детей от 4 до 9 лет, где пошагово все прописано. Но про финансы молчат вообще. На мой взгляд, связь между занятием и ценой умалчивается умышленно.

Почему вы считаете, что государственные центры не справятся с реабилитацией детей с расстройством аутистического спектра после принятия нового стандарта?

— Во-первых, таких центров мало; во-вторых, родители о них часто не знают; в-третьих, они находятся для многих семей далеко географически: не каждый сможет возить ребенка с аутизмом или умственной отсталостью в общественном транспорте; в-четвертых, их реабилитационная помощь рассчитана на три недели в год, а детям нужны занятия на постоянной основе; в-пятых, специалисты в этих центрах вообще не понимают, что делать с ребенком с РАС. Я постоянно слышу от родителей: «Лучше я буду ходить к вам за деньги, но туда бесплатно я не пойду».

Какие последствия вы ожидаете в случае принятия данного стандарта для себя и своих подопечных?

— Я не проиграю, если примут эти правила. Возможно, 3-4 месяца у нас будет недобор детей. В конечном счете, когда количество занятий, оплачиваемых государством по ИППСУ, сократится, пострадает семья: кто-то не сможет вообще платить за услуги, кто-то будет вынужден урезать семейные траты ради здоровья ребенка.

По самым скромным подсчетам, на реабилитацию ребенка-инвалида требуется 35 тыс. руб. в месяц. При этом в таких семьях только один родитель может работать, а пособие по уходу плюс пенсия на ребенка — всего 29 тыс. руб. в месяц.

Так что это вообще не про детей история, это, скорее, перераспределение бюджета в чьих-то интересах. ИППСУ останется номинально, чтобы нельзя было сказать, что его убрали. Фактически же объем помощи будет мизерный — 3-4 тыс. руб. на одного ребенка в месяц, но если в ИППСУ пропишут, что услуга может оказываться в течение курса реабилитации, то это будет только два раза в год.

Для чего разрабатывается новый стандарт? Кому и чем он должен помочь?

Светлана Глазкова

исполнительный директор ресурсного центра «Офис НКО» Ассоциации некоммерческих организаций Свердловской области

Работу в данном направлении инициировали как раз коммерческие и некоммерческие организации. Трехуровневый стандарт не отменяет действующую нормативную базу и подходы к решению социальных вопросов, в том числе и деток с РАС и ребятишек с другими проблемами. Стандарт просто дополнит, даст больше конкретики, потому что на сегодняшний день в отношении работы с ребятишками конкретики как таковой не существует. Существуют стандарты по оказанию им социальной помощи, но они сложны в применении, потому что одному ребенку нужны более частые занятия с психологом, другому достаточно одного раза в неделю. Все дети разные, и дети с одним диагнозом — РАС — тоже разные. Более того, среди них есть те, у кого есть инвалидность, и те, у кого ее нет. Настолько много ситуаций, что когда начинаешь разбираться, эти ситуации выходят на сегодняшний день в несколько потоков.

Трехуровневый стандарт, который разработан для этих ребятишек, — это определенная четкая программа для того или иного случая. Но его могут получать однозначно ребятишки и их семьи, у которых есть ИППСУ. Трехуровневый стандарт не отменяет того, что происходит сейчас. Он просто дает больше конкретики, помогает им в работе.

Для поставщиков новый стандарт будет руководством к действию. Допустим, к ним обратилась семья с такой-то проблематикой, они открывают и смотрят, как быть в этой ситуации. И там, в этом трехуровневом стандарте, есть буквально весь алгоритм. Первое — если у ребенка нет инвалидности и родители желают ее оформить, необходимо обратиться туда-то, провести такие-то мероприятия. После этого нужно получить индивидуальную программу. Для этого нужно обратиться туда-то, провести такие-то мероприятия.

Каждому такому родителю должен назначаться реабилитационный менеджер — он будет их сопровождать, потому что родители плохо ориентируются во всем этом.

Мы-то бьемся, чтобы семьям с детьми, которым еще не исполнилось 17 лет, услуги оказывались бесплатно! Поставщики услуг разные, коммерческие и некоммерческие. Понятно, что они заинтересованы в прибыли, они живут и работают на это.

То есть людям они предоставляют услуги бесплатно, а когда подтверждают качественно предоставленные услуги, то им идет компенсация. Наличие трехуровневого стандарта не ухудшает работу, а наоборот, помогает поставщикам в организации деятельности.

Новый стандарт не сократит количество часов, положенных на бесплатную реабилитацию нуждающимся детям?

Светлана Глазкова:

— Никоим образом новый стандарт не отменит и не сократит занятия по ИППСУ. Единственное, там немножечко регламентировано в таком ключе, что невозможно в 24-часовой день предоставлять услугу на протяжении 48 часов. Вот это учитывается, да. Чтобы поставщики делали не просто метафорическую фиксацию: один час позанимались, а написали, что 18 часов. Родители ведь подписывают любой акт, лишь бы хоть что-то с ребенком сделали, какую-то реабилитацию провели. Вот мы это однозначно пытаемся исключить. Трехуровневый стандарт также нужен для того, чтобы проверить качество оказания услуг.

Вы слышали про новый стандарт для детей с РАС? Как вы относитесь к данной инициативе? Куда вы пойдете, если ваш поставщик услуг откажется заниматься с вашим ребенком по ИППСУ?

Отвечают родители

Татьяна Сергеева, Ревда:

— Я с детками была почти во всех центрах, везде хорошо и есть свои плюсы, но меня больше устраивает обслуживание на дому, так как я проживаю в небольшом городе и ездить в Екатеринбург очень накладно, а если нет своего транспорта, то еще сложнее. А так хочется, чтоб услуги по ИППСУ не урезали, а добавляли, и тарифы надо поднимать, чтоб поставщики могли спокойно работать. Очень хочется, чтоб в неделю было 20 часов, а в месяц 80 часов, можно и больше, так как у многих очень тяжёлые, лежачие дети, им нужны не только педагоги, но и медики, няни.

Ирина Каткова, Екатеринбург:

— Не знаю, куда мы пойдем. В реабилитационные центры, такие как «Лювена», «Талисман», огромные очереди, просто нескончаемые. Чтобы туда попасть на курс реабилитации, а нашим детям нужны постоянные занятия, нужно долго ждать. Мы посещали эти центры и часто слышали, что с нашими детьми, с РАС, они не работают, то есть специалисты не знают, как с ними работать. Специалистов по АВА (поведенческая коррекция) у них нет. Для чего тратить время на неэффективные занятия? Обстановка с очередями в центры типа «Тактика» в Екатеринбурге тоже плачевная. Родители, которые только столкнулись с диагнозом своего ребенка, в полном отчаянии. Нужно увеличивать и открывать такие центры, ведь количество детей с РАС только растет.

Наталья Ильмухина, Екатеринбург:

— В «Тактику» ходят два моих ребенка: Данил и Кирилл, близнецы. Инициатива, на мой взгляд, очень печальная, надеюсь, что её не примут. Государство должно расширять список центров, работающих по ИППСУ, а не уменьшать. Мы пробовали реабилитироваться в «Талисмане» (ранняя помощь на Грибоедова). Впечатления, скорее, негативные. Там работать с нашими детьми отказываются. Впустую потраченное время и нервы. Мне выговаривали за недостаточное воспитание, а детям не было тогда и трех лет, и они с особенностями развития.

Если возможности заниматься по ИППСУ не будет, мы все равно останемся в «Тактике». По деньгам выходить будет чуть более 40 тыс. руб. в месяц. Я с «Талисманом» полностью закрыла тему и, честно говоря, не думаю, что в других государственных центрах дела лучше. Тем более что там только трехнедельные реабилитации. Смысл в них?

Александра Дорошенко, Екатеринбург:

— Я мама ребенка с аутизмом. Мы ходим в «Тактику» со дня основания. Именно в «Тактике» сформировано учебное поведение. Раньше было только полевое. Именно в «Тактике» он научился различать картинки. Именно в «Тактике» с помощью специалистов ведётся работа по формированию бытовых навыков. Именно в Тактике появилась сложная имитация. Именно в «Тактике» он начал говорить. Здесь работа идёт годами, отслеживается результат. Специалисты — профессионалы. Все методы с доказанной эффективностью: и АВА, и СМК, и нейропсихолог, и логопед и так далее. Этот центр обязательно должен быть включен в список-поставщиков услуг по ИППСУ. Без ИППСУ нормальная работа невозможна — это неподъемная сумма.

Планируется ли повышать тарифы для поставщиков социальных услуг до рыночного уровня? Куда можно обратиться семьям за реабилитацией детей с ментальными нарушениями? Для чего разрабатывается новый стандарт для реабилитации таких детей?

Ирина Чернышева, заместитель министра социальной политики Свердловской области:

— Внесение изменений в предельные тарифы на социальные услуги, утвержденные постановлением РЭК 19 ноября 2015 года, №162-ПК в ближайшее время не планируется.

Среди поставщиков социальных услуг семьям, воспитывающим детей с ментальной инвалидностью, есть четыре реабилитационных центра, подведомственных министерству, и 74 государственных автономных учреждения социального обслуживания в Свердловской области, которые находятся в городе Екатеринбурге.

Всю необходимую информацию родители могут найти в Реестре поставщиков социальных услуг Свердловской области на сайте Минсоцполитики. Реализована техническая возможность поиска поставщика в зависимости от нескольких факторов, в том числе от типа услуг и географического расположения.

Стандарт разработан в целях координации системы оказания социальной помощи детям с РАС. Проводимая работа позволит внедрить новый формат стандартов социальных услуг, который будет включать в себя укрупненную программу решения типовой жизненной ситуации, набор социальных услуг и стандарты процедур.

Тарифы, по которым государство оплачивает бизнесу услуги по социализации и реабилитации детей с особенностями развития

Что говорит по поводу дальнейшей работы с поставщиками услуг Андрей Злоказов, министр социальной политики Свердловской области, он ведет диалог с бизнесом, как он поясняет ситуацию?

Ирина Воропаева:

— Да, министр готов к диалогу, но тарифы менять у нас не планируется, разрабатывать стандарты для негосударственных поставщиков не планируется, поддерживать бизнес также не планируется. Об этом в министерстве даже не соглашаются начинать деалог, не то, чтобы вести. У нас состоялась встреча с министром в начале июня, где он объяснил, что государство даёт тот объем помощи, который может дать. Он не бесконечен. Можно предоставить бесплатно курсовую реабилитацию два раза в год. А если этого недостаточно, то родители сами принимают решение идти в платные центры за деньги. Также министр сказал, что когда дети на постоянной основе получают социальные услуги, это неправильно, так как происходит подмена понятий — это уже не соцуслцги, а клуб или школа. И тогда компенсация за это со стороны минсоцполитики не предполагается.

Такая позиция местных властей устраивает не всех участников рынка, что они собираются предпринять?

Александрина Хаитова:

— Мы считаем, что с помощью нового стандарта в нашем регионе искусственно создается конструкция, которая в себе удерживает те деньги, которые государство выделяет на людей. И таким образом нарушается ФЗ-442. Эта система создана не только для детей, она и для пожилых, и для взрослых людей, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Мы делаем акцент на детях, детям она очень сильно может помочь. Если есть инвалидность, реабилитироваться, а если они еще не инвалиды, не допустить их инвалидность и нетрудоспособность.

Мы работу ведем. На сегодняшний день региональному министру соцполитики пришлось признать, что должна быть проведена оценка социального воздействия того приказа, который сейчас согласовывает внутри себя министерство соцполитики Свердловской области, и который сократит количество социальных услуг — это юридическая процедура. В таких инициативах, как изменение социальной сферы, она должна применяться. То есть, если вы что-то меняете и настраиваете, вы должны четко представлять, к чему это приведет.

Мы через законодательное собрание Свердловской области, местных депутатов, вышли на необходимость провести общественные обсуждения с привлечением негосударственных поставщиков, но тут есть такое слабое место, учитывая то, что эта Ассоциация откуда-то взялась, проталкивает эту «полезную» инициативу, которую мы видим в отражении нормативных актов министерства социальной политики. Мы понимаем, что дело очень серьезное: кто-то упорно толкает инициативу, сам не занимаясь этим, не разбираясь в этих вопросах. Мы не готовы с этим мириться, будем сопротивляться. На чаше весов детские судьбы, дети, которым наше вмешательство поможет никогда не стать инвалидами.

Источники фото: фонд «Я особенный», Ассоциация социально ориентированных НКО Свердловской области

Читайте также на DK.RU: Есть колоссальный спрос, но мест нет. Ирина Воропаева о работе с поведенческими детьми.