«К организациям, которые включаются в решение соцпроблем, относятся как к фарцовщикам»

DK.RU поговорил с президентом и основателем фонда «Я особенный» Александриной Хаитовой, которая занимается социальной помощью детям-инвалидам. Мы попросили объяснить, как работает система государственной помощи детям-инвалидам в Свердловской области, в России, в мире, какую роль в социальной реабилитации детей-инвалидов играет бизнес.

Сначала хотелось бы поговорить о помощи детям-инвалидам и их семьям, которая должна оказываться государством бесплатно. Это приход на дом учителей — логопедов, дефектологов, социальных работников, это разного рода реабилитация от физкультуры до навыков общения, помощь в передвижении и так далее. Мы уже обращали внимание читателей на то, сколько государство платит за выполнение такой работы. Например, психологическая коррекция несовершеннолетних детей стоит 24 руб., а рыночная цена часа с психологом — несколько сотен, иногда тысяч рублей. Кто пойдет за такие деньги работать с больными («тяжелыми») детьми? Как по-вашему, это вообще работает?

— Я несколько лет наблюдаю, как общественные организации (АНО, НКО) и бизнес, которые профессионально занимаются помощью детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), пытаются объединиться, усилить друг друга и прокоммуницировать с правительством на эту тему. Понятно, почему — потому что своими силами мы сделаем чуть-чуть, а чтобы это было доступно всем, должны быть изменения в законодательстве и в государственных программах.

Все это заканчивается примерно ничем. Позитивный момент в том, что все собрались, куда-то отправили письмо, возник какой-то движ, пресса написала, кто-то встретился и все… проходит время и в практике ничего не изменяется. Мы через это прошли — круга три, наверное, сделали.

То есть в информационной повестке проблема обозначена, дальше чиновник заявляет: «возможно, будет создано», а на практике — нет… Родители сами оплачивают все, если появляется хороший бизнесовый проект, который может помочь их ребенку.

В случае с ребенком с ментальными нарушениями семья тратит в месяц 20-30 тыс. руб., (это самый минимум) но взамен у ребенка появляются навыки, которые помогают ему адаптироваться в обществе.

Это во всех регионах так или только в Свердловской области?

— Регионов в России, где что-то сдвинулось с мертвой точки или более активно продвигалось, нет. Пробовал Воронеж: у них какое-то время была региональная программа. В Пскове была программа помощи людям с нарушением интеллекта, причем им помогли иностранцы. Буквально пришли и сказали: «Мы вам построим тут школу, садик, давайте вы будете помогать людям». Сейчас у них это все работает, как и везде в России. Общественные организации бьются за людей, самостоятельно ищут деньги на свою работу, региональная власть приходит «ленточку перерезать».

Обычно происходит так: государство открывает какое-нибудь новое отделение, допустим, трудоустройства взрослых людей, где поместится 20 человек. На открытие приезжает губернатор, и руководитель НКО в интервью журналистам говорит примерно следующее: «Губернатор лично нас посетил, похвалил и сказал — давайте больше грантов выигрывайте, чтобы у вас эта деятельность развивалась». То есть власть финансирование перекладывает на инициаторов.

В Новосибирске людьми с ментальными нарушениями занимается наука. Есть большие НКО, целые ассоциации. Например, «Аутизм Регионы» включает 100 НКО. Недавно они выиграли грант, который позволит детям с особенно сложными нарушениями получать помощь. Боюсь, что тоже нескольким десяткам, хорошо, если несколько сотням.

То есть грантовая поддержка помогает решить проблему на местах для небольшого количества нуждающихся людей, а в целом на поток эта помощь не поставлена? Вы как человек, работающий в системе, какой выход видите? Я наблюдаю за вашей деятельностью в соцсетях и знаю, что вы посвящаете решению данного вопроса много времени.

— Мы подумали, если инициатива организаций, которые все время обращаются к правительству, не срабатывает, может быть, должны обратиться сами люди — не одна мамочка из Свердловской области или Сыктывкара, а люди со всей России, тем способом, который исполнительная власть понимает, то есть официально и массово. Есть много разных платформ, которые собирают подписи, но есть всего одна или две, которые собирают именно верифицированные.

Мы уже готовы, то есть мы нашли платформу, обговорили эту идею со многими профессиональными организациями из России. Наша цель собрать 100 тыс. подписей на данной платформе. Дальше по закону, насколько я знаю, правительство России обязано в двухмесячный срок провести совещание и эту инициативу от народа рассмотреть. Возможно, это не сработает, потому что если бы чиновники хотели этим заняться, уже давно бы занялись.

Важно отметить, что если 10 лет назад про аутизм мало кто знал, сейчас про него знают все. Когда я выступала на конкурсе «Серебряный лучник», спросила у зала: «Ребята, кто знает, что такое аутизм?». Все подняли руки. Тогда я поняла, что если у нас не сработает с платформой — значит, общество просто еще должно дозреть.

Люди, которые хотят что-то изменить, по крайней мере, увидят, что кто-то еще, кроме них, пытается это делать. И количество когда-то все равно должно перейти в качество.

Допустим, у нас есть ребенок 17-18 лет с самой тяжелой формой аутизма. Допустим, родители не имели возможности компенсировать его основные проблемы хоть как-то. Многие успешные бизнес-проекты в этом плане в Екатеринбурге появились сравнительно недавно. 12-летние детки с ментальными нарушениями — уже более гибкие в социальном плане, а у тех, кто постарше, возможно, момент упущен. Какие есть инструменты социальной помощи для таких детей?

— Сопровождение всех «тяжелых» людей, которые не могут жить самостоятельно, у которых не сложились социальные навыки или они не могут говорить — это все социальное обслуживание. В России существует три формы такого обслуживания — на дому, полустационарная и стационарная формы, когда мама не имеет возможности возить ребенка на занятие.

Насколько я знаю, желающих ходить на дом к детям-инвалидам за несколько десятков рублей немного. Плюс родители не торопятся помещать своих детей в стационар, берут на себя уход и содержание своего ребенка, хотя это сложно и для этого нужно иметь профильное образование. То есть сейчас это не решение проблемы для семей, где есть ребенок с особенностями. Есть ли пример решения этой проблемы за рубежом?

— За рубежом человек, с которым занимались, но он все равно не смог набрать достаточно навыков и социальных умений для самостоятельной жизни, может жить в небольшом учреждении с питанием, медпомощью, досугом и занятиями в меру его возможностей. Как правило, частично плату вносит его семья, и это достаточно прогрессивная шкала — зависит от дохода семьи и других факторов. Все недостающее оплачивает государство.

В России данная история не складывается, потому что бытует мнение, что это «деньги на ветер». Да, это дорогая форма жизни, но это все равно дешевле, чем то, сколько тратится в России на психоневрологические интернаты. Содержание одного такого человека в месяц в России, согласно отчетности чиновников, может достигать 200-300 тыс. руб. При том что люди содержатся в нечеловеческих условиях.

Когда государство платит напрямую специалистам за работу с ребенком, родителям на его содержание, это обходится в разы дешевле. Если государство еще и вкладывается в человека, пока он маленький, давая максимальному количеству людей освоить необходимые навыки — образовательные, коммуникативные, бытовые, социальные — то многие люди вообще выходят из состояния ментальной недостаточности, набирая необходимое количество умений и знаний, чтобы пойти в школу, освоить профессию и жить самостоятельно.

В мире такой опыт есть. Он положительный. Подобное финансирование или содержание этих людей возвращает обществу две трети из них, это доказано статистически.

Относительно надомной помощи. Возьмем конкретный пример. Есть малоподвижный ребенок. Мама жалуется, что соцработник, который до этого приходил два раза в неделю, перестал приходить, потому что государство не может оплатить его работу, а ведь этот человек — его единственный друг из внешнего мира, считает она. Почему так происходит? Знаете ли вы такие примеры?

— Неправильно вы говорите, что государство не может… Может. Мы видим в отчетах, что государство выделяет огромные деньги на разные нужды... но конкретно эта помощь плохо организована до сих пор. Социальные службы не хотят этим заниматься по разным причинам. То, что на это выделяется мало средств, — одна из них. Вторая причина связана с отсутствием в региональных правительствах людей, готовых заниматься грамотной организацией такой работы, настраивать настоящую, а не имитационную социальную систему помощи людям.

Чтобы ситуация изменилась, надо об этом много и часто говорить, чтобы сами родители перестали стыдиться, что они родители ТАКИХ детей… Никто не жил с инопланетянами семейной жизнью, чтобы потом родились ТАКИЕ дети, никто не ел по ночам радиоактивный уран. Они просто родились — никто не знает почему, но так получилось, и никто этого не планировал.

Нужно продолжать об этом говорить, обращаться в правительства разных уровней: то, как сейчас поставлена социальная работа, экономически невыгодно государству. Тем более в условиях, когда нужно деньги считать.

Я к тому, что люди должны понимать, что больной ребенок — это не только их личная проблема — это проблема общества.

Я хочу продолжить разговор о том, что родители детей с ОВЗ не хотят обращаться в госучреждения за помощью и вообще куда-либо. Любой человек, погруженный в данную проблему, скажет вам, что большинство социальных бизнесов, НКО организовали родители больных детей, чтобы помочь себе и другим. По-моему, это и хорошо, и странно, ведь теоретически должна быть какая-то помощь извне, если мы говорим о развитом обществе, так ведь?

— Такие люди просто не верят государству — живут отдельно, сами стараются устраивать свою жизнь, попадая под всякие ограничительные действия со стороны чиновников…

Государственная машина сама по себе — это неплохо, плохо, что ее начинают наполнять люди, которые там не для того, чтобы помогать вот этим детям, а для своих личных целей. Родители сейчас точно знают, их жизнь научила — помочь своему ребенку они могут только сами.

У нас рынок социальных услуг еще не насыщен, он формируется. Многие родители не могут найти, куда пристроить ребенка. То есть они приводят ребенка и то, что они получают, не всегда полностью соответствует ожиданиям.

Еще многие родители детей с особенностями здоровья «застревают» в стадии неприятия — они не верят в то, что это с ними произошло. Задача человека с помощью психологов и специалистов пройти ее как можно быстрее, потому что потом начнется обычное человеческое счастье и принятие жизни.

То, что я вижу сейчас — пока проблема реабилитации больных детей решается с помощью бизнеса и активности самих родителей. Вы с этим согласны?

— Да, бизнес — это то, что во многом решает данную проблему. Бизнес вообще двигатель цивилизованности общества. Товарно-денежные отношения и вот это желание получить прибыль — как ни странно звучит, катализатор решения многих социальных проблем.

Но я бы не сказала, что это бизнес, нацеленный на получение сверхприбылей, это люди-трудоголики, самоотверженные и идейные. Да, они берут деньги за услуги, но социальное преобладает.

У меня дочери 17 лет. У нее бывают приступы агрессии. Без работы со специалистом мы не сможем. Я, конечно, буду отдавать эти деньги реабилитационному центру или центру поведенческой коррекции и буду очень благодарна предпринимателю, который хорошо с этим поработает, потому что взамен я получу намного больше.

Я вижу со стороны правительства негативное отношение к предпринимателям. Мы к рыночным отношениям перешли, а ментально остались в Советском Союзе. К нам, бизнесу, который включается в решение социальных проблем сейчас относятся как к фарцовщикам в 80-е… Как будто мы незаконно занимаемся этим трудом, как будто у государства на это есть монопольное право. Это же неправильно.

Я слышала, что у вас был суд с Минсоцполитики Свердловской области

— Да. Когда мы стали развиваться, ежемесячная компенсация за услуги нашим детям, которую мы должны получать от государства через министерство социальной политики, стала исчисляться десятками миллионов: 1,5-2 десятка млн в месяц. Это стало триггером для министерства — начались проверки. В какой-то момент в недрах министерства было принято решение — не платить. Нам были выдвинуты претензии со стороны ведомства.

Кроме нас, от этого затормозилась работа еще нескольких подобных организаций и ИП. Часть из них просто пошла на уступки министерству. Они согласились получать компенсацию меньше, потеряли деньги. Некоторые поставщики приняли решение не работать, если только часть от всех оказанных услуг им компенсирует государство.

Работа тяжелая, если чиновники сами за нее не хотят платить из бюджета, то с чего они взяли, что организации захотят ее оплачивать самостоятельно? Из каких таких средств?  Ряд организаций в результате такой политики предложили родителям с определенного момента просто оплачивать все из своего кармана, без каких-либо компенсаций.

Мы пошли другим путем — мы обратились в суд. Хотя разбирательство длилось очень долго, первые судебные решения приняты в нашу пользу. Это только первая инстанция. Я уверена, что министерство будет насколько возможно долго пытаться обжаловать решения.

Мы не только планируем получить деньги и расплатиться с теми, кому мы должны. Нам важно сохранить лицо и доказать, что мы не нарушали закон, чтобы другие предприниматели верили в себя и в важность своего дела, и работали с детьми по социальным программам, которые оплачиваются из бюджета.

Если общество и бизнес перестанут этим заниматься, какова цена вопроса?

— В России всего 30 млн детей. 1% имеет расстройство аутистического спектра (РАС). Это 300 тыс. детей. Не все из них станут инвалидами, но многие. Те, кто станет, не смогут нормально адаптироваться — кто-то из них станет чьей-то жертвой или, наоборот, агрессором по независящим для себя причинам. То есть эти 300 тыс. человек уйдут в социальную дезадаптацию. Вернуть из них, как я уже говорила, можно две трети. То есть, если мы начнем им реально помогать, 200 тыс. детей смогут жить самостоятельно и работать.

Сейчас нет системы, в которой эти дети были бы пристроены, получили бы профессию и работали. Эпизодически коррекционные школы сами заморачиваются и организовывают предпрофессиональную подготовку, исходя из особенностей воспитанников.

Все равно общественный запрос «зреет» и проходит свои стадии. Наступит время, когда общество полноценно обратится к государству и займется детьми с ОВЗ серьезно и на перспективу. Уже есть случаи, когда детям снимают инвалидность, но их мало статистически. Потому что мало людей может позволить себе купить все необходимые часы у разных специалистов для своего ребенка — это очень дорого. Если бы государство включалось — их было бы больше.

60% детей с РАС к подростковому возрасту не отличаются от своих сверстников, но для этого надо 20-40 часов в неделю (минимум 1100 руб. в час). 44 тыс. руб. в неделю — какая среднестатистическая семья сможет это осилить?

В Свердловской области 22 тыс. детей с ОВЗ, которые нуждаются помощи. В течение 2023 года у нас постоянную помощь в надомной форме получили 563 ребёнка, в полустационарной - 361.(взяли точные данные из формы 6-собес, которую в Росстат сдали по итогам года) Мы планируем масштабироваться. Внедрять новые технологии и методики. Но одна НКО, даже если она будет обслуживать 3 тыс. детей, проблему не решит. Поэтому важно все время «толкать» систему, чтобы она развернулась к решению этого вопроса.

В июле этого года наша организация — фонд «Я особенный» — вошла в экономический социальный совет при ООН в качестве эксперта. Это значит, что международное профессиональное сообщество посчитало нас полезными, эффективными, признало способ нашей работы достаточно высоким для работы на мировом уровне.

Читайте также на DK.RU: «Мы все время ищем деньги, чтобы решать проблемы государства». 5 историй о соцбизнесе.