Свердловская область лечит тяжелых больных за свой счет

К редким (орфанным) относят заболевания, встречающиеся у 10 из 100 тыс. чел. После того как 323 Федеральный Закон переложил лечение таких пациентов на регионы, Свердловская область – одной из первых в стране – выделила на медикаменты 257 млн руб. По итогам первого полугодия, Минздрав закупил препараты на сумму 133,3 млн. руб., лекарственную помощь получили 98 чел., 63 из них – маленькие пациенты.

Ирина Бурмантова, начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности, говорит, что для лечения больных редкими заболеваниями требуются в основном дорогостоящие инновационные лекарственные препараты. Самым дорогим оказалось лечение таких заболеваний как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (на трех пациентов потратили 38,9 млн. руб.), мукополисахаридоз II типа (трое детей – 33,4 млн. руб.), лёгочная (артериальная) гипертензия идиопатическая первичная (12 пациентов – 25,1 млн. руб.), идиопатическая тромбоцитарная пурпура (11 пациентов – 13,2 млн. руб.), юношеский артрит с системным началом (18 пациентов – 8,2 млн. руб.).

Орфанными заболеваниями, представленными 24 нозологическими группами, занимаются врачи разных профилей. Для координации их работы и формирования регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими орфанными заболеваниями, на базе Областной детской клинической больницы №1 и Свердловской областной клинической больница №1 организованы Центры мониторинга орфанных заболеваний.

Диагностику редких заболеваний делают пять крупных государственных бюджетных учреждений здравоохранения.